Alternativas práticas ao modelo de saúde ocidental, utilizadas pelos cuidadores de pacientes com neoplasia hematológicas

Introducción: Las neoplasias hematológicas tienen la carga cultural de la palabra cáncer lo cual lleva a los cuidadores a buscar diversas alternativas. Objetivo: Describir las prácticas consideradas alternativas al modelo de salud occidental utilizadas para el cuidado de la salud, desde la experiencia de los cuidadores de pacientes adultos con neoplasias hematológicas en un Servicio de Hematología. Metodología: Estudio cualitativo descriptivo. Participaron 17 cuidadores de pacientes adultos con neoplasias hematológicas, seleccionados por conveniencia del registro del servicio de Hematología. Como técnica de recolección se realizaron dos grupos de discusión. Las sesiones fueron grabadas y transcritas en su totalidad. El análisis se hizo de acuerdo con la propuesta de Janice M. Morse y se efectuó triangulación por parte de investigadores. Resultados: Emergieron tres tipos de prácticas. 1. Prácticas espirituales: la voluntad de Dios como influyente en la recuperación.; 2. Las prácticas afectivas: los lazos familiares hacen más llevadera la enfermedad y el tratamiento, y 3. Prácticas Corporales: productos de origen, vegetal, animal, semisintético y farmacológicos no convencionales. Conclusión: Los cuidadores de la población con Cáncer utilizan prácticas alternativas al tratamiento convencional, por tanto, el equipo de salud no puede ignorarlas y necesita fortalecer la orientación al paciente y sus cuidadores.Introduction: Hematological neoplasms have the cultural burden of the word cancer which leads caregivers to look for different alternatives. Objective: To analyse the anthropological link between care and tenderness to potentiate care as an essential “way to be” of the human being, who ontological way was born of care and needs care. Methodology: Descriptive qualitative study. The participants were 17 caregivers, who were selected by convenience. Two discussion groups’ sessions were performed. The sessions were recorded and transcribed in full. The analysis followed the Janice M. Morse framework. Results: The findings that emerged permitted an approach toward understanding the practices used to care for patients affected by malignant hematological disease. The practices were organized in three types: 1. Spiritual practices: God´s Will as determinant in the recovery process; 2. Emotional Practices: the familiar ties make more bearable the illness and the treatment, and, 3. Corporal practices: origin products, vegetal, animal, semi-synthetic and no conventional pharmacological products. Conclusion: The utilization of alternative practices is very common by caregivers. Healthcare practitioners cannot ignore this reality and need tools to adequately guide and inform patients and caregivers.Introdução: As neoplasias hematológicas têm carga cultural da palavra câncer, levando aos cuidadores das pessoas que o sofrem a procurar diversas alternativas. Objetivo: Descrever as práticas consideradas alternativas ao modelo de saúde Ocidental usado para cuidados de saúde, a partir da experiência de cuidadores de pacientes adultos com doenças hematológicas malignas no servicio de Hematologia Hospital San José de Bogotá. Metodologia: Estudo qualitativo descritiva. Participaram 17 cuidadores de pacientes adultos com neoplasias hematológicas, seleccionados por conveniência dos registos do servicio Hematologia. Como uma técnica de coleta de informações dois grupos de discussão foram realizadas. As sessões foram gravadas e transcritas em sua totalidade. A análise foi feita de acordo com a proposta Janice M Morse e se efectou uma triangulação foi realizado por pesquisadores. Resultados: Surgiram três tipos de práticas utilizadas para cuidar de pessoas afectadas pela doença hematológica maligna; 1. As práticas espirituais: a vontade de Deus tão influente na recuperação;. 2. práticas Affective: laços familiares tornar mais suportável a doença e o tratamento, e 3. práticas corporais: produtos de origem vegetal, animal, semi-sintético e farmacológico não convencional. Conclusão: Os cuidadores de pessoas com câncer muitas vezes usam alternativa às práticas convencionais de tratamento, assim, a equipe de saúde não pode ignorar esta realidade e precisa de reforçar a orientação aos pacientes e seus cuidadores

Alternativas práticas ao modelo de saúde ocidental, utilizadas pelos cuidadores de pacientes com neoplasia hematológicas

Introducción: Las neoplasias hematológicas tienen la carga cultural de la palabra cáncer lo cual lleva a los cuidadores a buscar diversas alternativas. Objetivo: Describir las prácticas consideradas alternativas al modelo de salud occidental utilizadas para el cuidado de la salud, desde la experiencia de los cuidadores de pacientes adultos con neoplasias hematológicas en un Servicio de Hematología. Metodología: Estudio cualitativo descriptivo. Participaron 17 cuidadores de pacientes adultos con neoplasias hematológicas, seleccionados por conveniencia del registro del servicio de Hematología. Como técnica de recolección se realizaron dos grupos de discusión. Las sesiones fueron grabadas y transcritas en su totalidad. El análisis se hizo de acuerdo con la propuesta de Janice M. Morse y se efectuó triangulación por parte de investigadores. Resultados: Emergieron tres tipos de prácticas. 1. Prácticas espirituales: la voluntad de Dios como influyente en la recuperación.; 2. Las prácticas afectivas: los lazos familiares hacen más llevadera la enfermedad y el tratamiento, y 3. Prácticas Corporales: productos de origen, vegetal, animal, semisintético y farmacológicos no convencionales. Conclusión: Los cuidadores de la población con Cáncer utilizan prácticas alternativas al tratamiento convencional, por tanto, el equipo de salud no puede ignorarlas y necesita fortalecerla orientación al paciente y sus cuidadores.Introduction: Hematological neoplasms have the cultural burden of the word cancer which leads caregivers to look for different alternatives. Objective: To analyse the anthropological link between care and tenderness to potentiate care as an essential “way to be” of the human being, who ontological way was born of care and needs care. Methodology: Descriptive qualitative study. The participants were 17 caregivers, who were selected by convenience. Two discussion groups’ sessions were performed. The sessions were recorded and transcribed in full. The analysis followed the Janice M. Morse framework. Results: The findings that emerged permitted an approach toward understanding the practices used to care for patients affected by malignant hematological disease. The practices were organized in three types: 1. Spiritual practices: God´s Will as determinant in the recovery process; 2. Emotional Practices: the familiar ties make more bearable the illness and the treatment, and, 3. Corporal practices: origin products, vegetal, animal, semi-synthetic and no conventional pharmacological products. Conclusion: The utilization of alternative practices is very common by caregivers. Healthcare practitioners cannot ignore this reality and need tools to adequately guide and inform patients and caregivers. Keywords: Complementary therapies, culture, hematology, neoplasms, qualitative research, caregivers

Prácticas de medicina tradicional y complementaria (MTC) en padres de niños con cáncer en la Institución Casa Magia, Lima, 2019

El cáncer es una enfermedad de alta frecuencia, causa de morbi-mortalidad, de compromiso negativo y muy penoso sobre la calidad de vida de los niños que la padecen y sus familias. En su tratamiento también se utiliza la medicina tradicional y complementaría, de forma muy variable, principalmente por las diferentes culturas con las que cuentan sus padres. La investigación realizada busca conocer y develar las prácticas de medicina tradicional y complementaria (MTC) que utilizan los padres en niños con cáncer en la Institución Casa Magia. El estudio es trasversal de tipo mixto (cuanti-cualitativo) y está desarrollado en dos fases: una cuantitativa donde se aplicó un cuestionario semiestructurado y otra cualitativa donde se entrevistó en profundidad a los padres de los niños alojados en Casa Magia. Encuentra que el 100% (52) niños con cáncer usan algún tipo de MTC. El 100% utilizó alimentos considerados medicinales, el 98.1% (51) plantas medicinales, el 88.5% (46) terapias basadas en la manipulación del cuerpo, el 84.6% (44) terapias de energía y mágicas, el 84.6% (44) la práctica de actividades espirituales y el 46.2% (24) productos alternativos. Concluye que todos los niños en Casa Magia a través de sus padres hacen uso de la práctica de medicina tradicional y complementaria. Atribuyen el uso al aumento de las defensas, a las propiedades de alimentos benéficos, a la presencia de fiebres constantes por la acción antipirética de las plantas medicinales y de analgesia para la disminución del dolor a las terapias basadas en la manipulación del cuerpo entre otros.Tesi

Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso oncológico, cuidados paliativos, muerte y duelo

La cronicidad y complejidad forman parte ineludible de nuestro ámbito sanitario actual. Es en este contexto, donde el profesional de enfermería se enfrenta de forma habitual a situaciones de sufrimiento, dolor e incluso de muerte. En tales condiciones, el paciente experimenta impotencia, siendo consciente de sus limitaciones y fnitud, y poniendo a disposición de enfermería su cuidado. Aunque actualmente los profesionales de enfermería debemos estar capacitados para desempe- ñar diferentes competencias, como relación de ayuda entre otras, la realidad es que no nos sentimos preparados para abordar situaciones complejas. No son pocas las ocasiones en que la impotencia ante determinadas situaciones nos desborda, porque no tenemos recursos ni estrategias para hacerles frente. La falta de adaptación del hospital a la realidad social, que tanta insatisfacción produce en el profesional, no debe redundar en la atención al paciente y en la realización de nuestro trabajo de forma óptima. El saber que nuestra praxis, realizada a partir de los conocimientos adecuados, conlleva el bienestar y confort del paciente, es nuestro principal objetivo, y habría de ser nuestro mayor reconocimiento. Dicho reconocimiento debe ser asumido también por el estudiante de enfermería. Estos futuros profesionales deben no solo recibir una formación teórico-práctica específca, si no que dicha formación debe completarse con valores y actitudes personales que enmarquen nuestro quehacer diario. Los nuevos profesionales de enfermería deben aprender a enfrentarse a los aspectos más íntimos, emocionales y potencialmente perturbadores de su rol profesional, para así alcanzar una mayor satisfacción en su trabajo; satisfacción que debe surgir desde el paciente y hacía el paciente al que asistimos. El propósito de este manual es ayudar al alumno de Enfermería en su formación desde los conocimientos que ha de adquirir sobre los cuidados en situaciones complejas de salud, pero sin dejar de lado algo de extrema importancia, que es una reflexión sobre el ser humano en sus diferentes dimensiones y circunstancias, permitiendo ofrecerle un cuidado integral. Solo así podrá nuestra actuación responder y acompañar ante el impacto personal ocasionado por la enfermedad en el paciente y familia, y a la posible adaptación a ella

Estudio Descriptivo sobre las características clínicas y evolución en los ingresos de pacientes en estadio terminal en una unidad de cuidados paliativos

En cuanto a los corticoides, estuvieron presentes en casi la mitad de los pacientes. La rotación de opioides tuvo lugar en el 36,7% de los casos, siendo el cambio de su opioide basal a morfina lo más frecuente. De los fallecidos (80,3%), en la gran mayoría de los casos tuvo lugar en la planta (91,5%). De los 327 pacientes oncológicos que ingresaron, se realizó SP en 184 (56,27%), en el 85% de los casos por un síntoma refractario, siendo los más frecuentes delirium, disnea, dolor y sufrimiento inespecífico, obteniendo en el 85% de los casos el consentimiento por representación. La mayor parte (94,6%) recibió sedación profunda y en el 84% de carácter continua. Los fármacos empleados para ello fueron midazolam (96,2%), cloruro mórfico (93,5%), escopolamina (65,2%) y haloperidol (22,8%), fundamentalmente. En casi todos los casos la sedación finalizaba por fallecimiento (98,4%), con una duración media de 2,79 días (DT 3,4). En el 40% de los casos, el paciente contaba con un nivel de información de 3, siendo el perfil de cuidador principal sexo femenino y parentesco hijo/hija, seguido de cónyuge. El valor medio de índice de esfuerzo del cuidador fue de 9 (DT 3,5). Tener un valor de PPS <20 incrementó 3 veces el riesgo de tener indicada SP. De entre los síntomas más prevalentes al ingreso, anorexia (OR 1,64; IC95% 1,64-1,04) se comportó como predictora de SP. Tener pautados opiáceos mayores durante el ingreso (OR 2,20; IC95% 1,32-3,68) duplicó la posibilidad de SP. Ni sexo ni edad se asociaron como predictoras. Conclusiones. Durante el ingreso se indicó SP en más de la mitad de los pacientes (56,3%), siendo la presencia de síntoma refractario el motivo principal (85%). Los síntomas refractarios que la motivaron fueron delirio, disnea y dolor. Tuvo una duración media de 2-3 días. Para inducirla se emplearon de 1-6 fármacos (media de 3), siendo los más prescritos midazolam, morfina y escopolamina. También se usaron levomepromazina, haloperidol, buscapina y en algún caso fenobarbital.Estudio transversal cuyos objetivos principales son: evaluar las características clínico-epidemiológicas de los pacientes que ingresan en la UCP de Hospital Civil (HRU Málaga); analizar características de sedación paliativa, y posibles factores predictores de su indicación. Como objetivos secundarios evaluamos: conocer el estado físico y funcional de los pacientes que ingresan, describir el tiempo transcurrido desde última sesión de quimioterapia hasta ingreso, valorar evolución clínica de los pacientes que ingresan, evaluar nivel de conocimiento sobre su enfermedad y valorar perfil del cuidador principal. Resultados Durante el período de estudio (agosto de 2016-agosto de 2017) hubo un total de 393 ingresos. Un 63,1% eran hombres con una edad media de 72,3 años (DT12,55). Con respecto al tipo de neoplasia, destacaron por su frecuencia el cáncer de colon (16,8%), broncogénico (16,3%) y urológico (7,9%). El 61,4% ingresaba en situación de últimos días, presentando en el 79,8% enfermedad metastásica. En relación al tratamiento recibido un 73% había sido diversas terapias. La estancia media de ingreso fue de 7,8 días (DT8), tratándose en el 88,9% de los casos de un primer ingreso. Como motivo de ingreso destacó la disnea (18,6%), seguida de deterioro del estado general (17,3%) y dolor (13,4%). Los síntomas más prevalentes al ingreso fueron anorexia (77%), astenia (71,3%) y dolor (70,1%). El 86,3% de los pacientes presentaba una situación de dependencia y en el 31,1% de los casos un PPS<20. Paracetamol fue el fármaco más usado de primer escalón, tramadol el de segundo escalón, morfina el opiáceo mayor más empleado en planta y fentanilo a nivel ambulatorio. Se emplearon un 21% de fármacos adyuvantes, pasando al 17% una vez ingresados, siendo el más usado pregabalina (82,5%)

Estudio de las transfusiones de hemoderivados en pacientes con enfermedad terminal avanzada.

Introducción. La Organización Mundial de la Salud (OMS) definió en 1990 los cuidados paliativos (CP) como “el cuidado total y activo de los pacientes cuyas enfermedades no responden al tratamiento curativo, y es primordial el control del dolor y otros síntomas, así como de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. El objetivo de los CP es la consecución de la mejor calidad de vida para los pacientes y sus familias”. Los CP afirman la vida y consideran el morir como un proceso natural, ofreciendo un sistema de apoyo. A los y las pacientes les ayuda a vivir tan activamente como sea posible hasta su muerte, y a sus familiares a afrontar la enfermedad, la pérdida y el proceso del duelo. Sirven para controlar los síntomas y mejorar la comunicación con el paciente, la familia y entre profesionales, que trabajan de manera multidisciplinar, respecto a la enfermedad, esperanzas, metas y expectativas.Justificación. Aunque los CP engloban cualquier enfermedad terminal, la mayoría de las unidades especializadas están compuestas por pacientes oncológicos con mal pronóstico, cuyo diagnóstico o tratamientos concomitantes, como la quimioterapia, les lleva al desarrollo de anemia u otras alteraciones hematológicas. Esto sucede en un 68 a 77% de los pacientes con cáncer avanzado y se estima que entre un 5 y un 18% de los pacientes en CP reciben transfusiones, siendo aún más altas las tasas en pacientes hematológicos, oncológicos y hospitalizadosLas indicaciones para transfundir son los niveles de hemoglobina (Objetivos. Los objetivos generales de esta tesis fueron: 1) Identificar los criterios para indicar la transfusión de hemoderivados en pacientes con enfermedad avanzada en estado terminal, así como analizar los beneficios, si los hubiera, en términos de mejora de su situación clínica respecto a signos y síntomas, analítica, y de supervivencia. 2) Analizar la existencia de registros en las historias clínicas que señalen al/la paciente como terminal, así como la aplicación de actuaciones paliativas y otras cuestiones éticas. 3) Describir la magnitud, en términos económicos, de las pruebas y tratamientos que se realizan durante un ingreso hospitalario en pacientes con enfermedad avanzada terminal. Estos objetivos generales se formularon en otros cuatro objetivos específicos, correspondientes a los artículos publicados o pendientes de publicación.Metodología. Se utilizaron diferentes diseños metodológicos en la realización de esta tesis, como la revisión sistemática y el estudio descriptivo transversal u observacional retrospectivo. Se elaboró un cuestionario ad hoc para la recogida de variables y de información de las historias clínicas, basándonos en la lectura de la bibliografía existente tras la realización de la revisión sistemática con búsqueda en las bases de datos Medline, IBECS y The Cochrane Library. Los y las pacientes del presente estudio estuvieron ingresados/as entre enero y diciembre de 2017 en el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza, y fallecieron por enfermedad avanzada terminal, habiendo recibido transfusiones de hemoderivados en el último ingreso antes de fallecer. Se estudiaron diferentes variables, entre las dependientes están el tipo de hemoderivado transfundido, la información que se dio a los/as pacientes, el registro del documento de voluntades anticipadas, ser considerado limitación del esfuerzo terapéutico (LET) o no reanimable en caso de parada (No-RCP), recibir sedación paliativa, o tener registrado el código Z51.5. Otras variables que se estudiaron fueron sociodemográficas (edad, sexo, persona principal de apoyo, situación de convivencia y procedencia), clínicas (patología diagnosticada, metástasis, sintomatología, unidad de ingreso, número de ingresos en el último año, supervivencia desde la última transfusión, días de sedación, constantes vitales, analítica de sangre-hemograma, pruebas diagnósticas y terapéuticas), y variables económicas. Se cuantificó el coste de las pruebas diagnósticas y terapéuticas que se les realizaron, así como el gasto asociado a los días de ingreso. Todos los datos se obtuvieron de la revisión de historias clínicas en formato electrónico, del conjunto mínimo básico de datos (CMBD) y del programa Gacela Care®.Resultados. Participaron 140 personas, 54,3% hombres, de 78,51 años (DE=13,5) de edad media, que recibieron transfusión de 474 concentrados de hematíes, 168 plaquetas y 5 plasma fresco. La supervivencia media desde la última transfusión fue de 20,53 días. El hemograma mejoró en la analítica post-transfusión, excepto los niveles de plaquetas. A las personas entre 81-90 años se les transfundieron hematíes y plaquetas en mayor proporción (p=0,017). Las personas con insuficiencia cardíaca recibieron transfusión de hematíes en mayor proporción (p Respecto a las cuestiones éticas registradas en las historias clínicas, encontramos que 111 (79,3%) personas no fueron informadas o no constó en la HC que fueran informadas. Las personas menores de 70 años tuvieron más probabilidad de recibir información (Odds Ratio (OR): 0,07; Intervalo de Confianza (IC) 95%: 0,01-0,39) y menor sedación (OR: 0,36; IC 95%: 0,15-0,90). Proceder de ciudad redujo la probabilidad de recibir información (OR: 0,20; IC 95%: 0,05-0,70). Presentar disnea redujo la LET (OR:0,44; IC 95%:0,20-0,93), el No RCP (0,29; IC 95%:0,12-0,68) y la sedación (OR:0,27; IC 95%:0,12-0,60). La fatiga aumentó la probabilidad de ser No RCP (OR: 2,77; IC 95%: 1,16-6,62) y de recibir sedación (OR:2,6; IC 95%: 1,06-6,33).Los/as pacientes estuvieron ingresados/as una media de 17,41 días (DT: 14,323), realizando un gasto medio de 8.264,19€ (DT: 6.799,8788) sólo por estancia hospitalaria. Se les realizaron 59 pruebas diagnósticas y/o terapéuticas, que tuvieron un coste de 532.209,68€, correspondiendo 77.538€ a los hemoderivados transfundidos. Ser hombre, estar diagnosticado de insuficiencia cardíaca, y ser ingresado en el servicio de medicina interna conllevaron más coste al sistema sanitario, por ver incrementado los días de estancia. No se encuentra relación estadísticamente significa entre los días de ingreso y el coste que generaron con ninguna de las variables sociodemográficas y clínicas estudiadas.Discusión. El perfil sociodemográfico de los y las pacientes del presente estudio se podría considerar representativo, en cuanto a edad y sexo, de la población española y aragonesa. También la persona principal de apoyo, que fue en su mayoría familiares y mujeres está en consonancia con estudios anteriores, ya que las mujeres son las principales cuidadoras de pacientes crónicos y terminales en nuestra sociedad.En cuanto a la clínica, el hecho de que la insuficiencia cardiaca (IC) sea la patología más predominante entre nuestros pacientes, también concuerda con resultados anteriores, ya que las enfermedades vasculares en España son la primera causa de muerte dentro del conjunto de la población, y concretamente, la IC el principal motivo de hospitalización en personas mayores de 65 años.Los/as pacientes en CP son una población heterogénea que padecen muchos signos y síntomas, dentro de los más recogidos entre la población de nuestro estudio están la disnea, el dolor y la fatiga, siendo la disnea y la fatiga también los principales a la hora de realizar transfusiones en pacientes con estas características de enfermedad terminal. Si bien, en estudios anteriores se recoge que esta sintomatología no mejora durante muchos días tras las transfusiones, ni la supervivencia, que en el caso de nuestros pacientes fue de aproximadamente 20 días.También las cifras de hemoglobina son un dato para transfundir a pacientes en estado terminal. Según la OMS, se considera anemia a una hemoglobina La sedación paliativa en nuestros/as pacientes fue aplicada en más proporción que en otros estudios anteriores, a pesar de que esta intervención sigue creando debate por su errónea equiparación a la eutanasia. En cambio, uno de los resultados más llamativos fue la escasa información que tuvieron los y las pacientes de este estudio, o la falta de registro en las historias clínicas de la información que se les dio, ambas cuestiones también ampliamente debatidas en diferentes investigaciones nacionales e internacionales. Otra de las cuestiones éticas que es necesario destacar es que, a pesar de que la Ley 10/2011 de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de morir y de la muerte, en la que se impulsó el conocimiento por parte de la población aragonesa de, entre otras cuestiones, el documento de voluntades anticipadas, ninguno/a de nuestros/as pacientes lo tenía registrado.En cuanto al coste que se produce por el proceso de hospitalización, estudios anteriores demostraron que unos buenos cuidados paliativos aplicados en centros especializados y por profesionales con experiencia, o en el domicilio del paciente, no sólo mejoran la calidad de vida y garantizan una atención continuada, sino que ahorran costes al sistema sanitario.Conclusiones. Respecto a las transfusiones de hemoderivados, no se encontró un aumento destacable en la supervivencia ni en la mejoría de la sintomatología que se observó y registró en los/as pacientes de este estudio, por lo que esta cuestión podría abrir el debate de la legitimidad y relevancia de las transfusiones en pacientes terminales. Por otra parte, los esfuerzos por empoderar a pacientes en la toma de decisiones son todavía escasos, como demuestran los resultados sobre la información dada o registrada, por lo que esta cuestión, especialmente el registro de nuestras intervenciones, facilita conocer cómo se desarrollan las actuaciones sanitarias, permitiendo identificar y poner en marcha intervenciones éticas y responsables, algo que queda justificado y demostrado ya que la gran mayoría de las personas de este estudio fallecieron en un hospital de agudos, con un aumento de los días de ingreso, costes al sistema sanitario y que incluyen numerosas pruebas diagnósticas y terapéuticas, sin ser, muy probablemente, los cuidados adecuados para este tipo de pacientes.<br /

Estrategias comunicacionales para el cuidado paliativo domiciliario del paciente con cáncer de mama en fase terminal

CD-T 616.029 B39;221 p.Dadas las altas tasas de morbimortalidad por cáncer en mujeres que ha pasado a ser en los últimos años en Colombia la primera causa de muerte de este género, se elabora un material educativo para ser aplicado por los cuidadores de las pacientes con cáncer de mama en estado terminal y de este modo tratar de proporcionar la mejor calidad de vida y de muerte a las afectadas.Universidad Libre de Pereir

Libro de Actas de las II Jornadas Académicas de Enfermería de la Macaronesia

info:eu-repo/semantics/publishedVersio

Tumores muy raros en niños y adolescentes en España: ¿de donde venimos? ¿donde estamos? ¿hacia donde vamos?

450 p.A medida que lean y/o escuchen este trabajo, comprenderán por qué comienza con el epígrafe ¿Si trabajas en cánceres frecuentes, ¡haz ensayos aleatorios! Si trabajas en cánceres raros, ¡ENCUENTRA AMIGOS!¿, y que se ha convertido en el lema o eslogan de todos los oncólogos pediátricos que tienen un particular interés y/o dedicación por los tumores sólidos muy raros en niños y adolescentes. También podría ser el epílogo del trabajo, intentando dar respuesta a las tres preguntas del título: ¿De dónde venimos?, ¿Dónde estamos?, y ¿Hacia dónde vamos? en todo lo relacionado con este tipo de tumores en la población infantil (0-14 años) y adolescentes (15-19 años) residentes en España. Su epidemiología(frecuencia, incidencia, distribución geográfica y supervivencia observada) se estudió a partir de los datos recogidos del Registro Español de Tumores Infantiles de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (RETI-SEHOP), considerado de base poblacional. Este es el primer estudio monográfico en su campo, que aborda un tema complejo y difícil basado en la definición reciente de cáncer muy raro en la edad pediátrica. Además, se recopilaron datos epidemiológicos sobre dos grupos de tumores raros que también incluyeron a tumores del SNC, como los tumores rabdoides y los tumores endocrinos. Se analizan y discuten las fortalezas del RETI-SEHOP y de otros registros nacionales de tumores muy raros, basándose en el hecho de que el cáncer infantil es una enfermedad rara y no se dispone de algunos datos clínicos en estos registros. Se justifica la implementación de un registro clínico desarrollado dentro del marco de un proyecto europeo, con el que se supone que se puedan extraer datos locales, nacionales e internacionales en diferentes colaboraciones para comprender mejor a cada uno de estos tumores tan heterogéneos y tan diferentes entre sí. Se discuten las relaciones necesarias y complejas entre los diferentes registros. Se reflejan las aportaciones pasadas, presentes y futuras del grupo nacional de "Tumores raros y Lesiones vasculares" en Pediatría, entre las que destacan la consulta de casos, así como diversas colaboraciones con diferentes grupos expertos o interesados en el fascinante mundo delos tumores muy raros tanto en niños como en adultos, a nivel nacional e internacional. Se pone de manifiesto el desarrollo de recomendaciones diagnóstico-terapéuticas para diferentes tumores muy raros en niños y adolescentes, con un lógico bajo nivel de evidencia científica reconocida; lo que abre la puerta a nuevos avances en su campo de conocimiento e investigación. Finalmente, a partir de los datos epidemiológicos calculados, se propone un modelo adaptado al nivel de la estructura sanitaria española,basado en una cooperación muy necesaria en el campo de las enfermedades raras, especialmente para tumores que son muy diferentes en morfología y localización

Afrontamiento del cáncer y sentido de la vida: un estudio empírico y clínico

Tesis doctoral inédita leída en la Universidad Autónoma de Madrid, Facultad de Medicina. Departamento de Psiquiatria. Fecha de lectura: 26 de marzo de 200